「我現在很愛她」：母親在幫助資源很少的國家，學會面對孩子自閉症

18分鐘前

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妮基・米爾恩BBC非洲之眼，姆祖祖&利隆圭

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瑪莎現在能夠和女兒雷切爾一起露出笑容，但兩年前情況要黑暗得多

瑪莎・翁加內深情地看著她那活潑、咯咯笑的四歲女兒，難以置信的是，就在兩年前，她竟曾想殺了她。

她的女兒雷切爾被診斷為自閉症，表現為不會說話、會咬人、又停不下來；她的女兒慢慢地壓垮了瑪莎，使她陷入絕望與憂鬱。

在東非國家馬拉威，鄰居們把責任推到瑪莎身上，因而把她排擠。瑪莎被告知要把她的小女兒鎖在室內。

沒有同情，也幾乎沒有人理解自閉症，該如何治療。

瑪莎描述她曾往一個杯子裡倒下毒藥，打算讓雷切爾去喝。

「我告訴自己，如果她死了會比較好，因為那代表她會安息，問題也就到此為止。

「[但] 我的心不允許我這麼做。我改變主意，哭了好久，」她輕聲說，同時低頭看著自己的手。

兩年後，這樣的畫面已很難想像：母女倆正共享一段充滿愛的家中時光。

雷切爾爬上母親的膝頭，當她們坐在位於馬拉威北部姆祖祖的家中地板上。

女孩笑著，抱著瑪莎的臉；同時，這位33歲的母親一邊切菜，準備午餐要搭配nsima——一種用玉米做成、濃稠如粥的食物。

這種轉變令人難以置信，主要因為家人終於能取得專業照護。

在她們眾多次造訪姆祖祖中央醫院期間，雷切爾被轉介到聖若翰・博德（Saint John of God）——一個協助身心障礙兒童的組織。

該組織主要由天主教會資助，它不僅提供以社區為基礎的心理健康服務，也設有一所給有特殊教育需求兒童的學校。這成了這個家庭的救命稻草。

瑪莎和她丈夫也接受了諮詢輔導。

曾經被隔離並貼上污名後，這對夫婦找到了支持網絡，並遇上能夠處理雷切爾狀況的教育者。

雷切爾現在能夠得到她需要的協助

但大多數人這裡就沒那麼幸運了。

根據世界衛生組織的統計數據，雷切爾是全球超過6,000萬名處於自閉症譜系的人之一。

自閉症，或稱自閉症譜系障礙，是一種神經發展障礙——也就是說，它會影響大腦如何發展——並影響人們如何溝通、如何與他人建立關係，以及如何處理周遭世界。

自閉症存在於一個譜系上，會以不同方式、且程度各有差異地影響個體。

許多自閉症人士可能會呈現某些特徵，包括強烈的專注、很強的記憶力，以及具創新性的思考。

但在那些把心理健康與行為障礙支出並非優先項目的國家，往往只有當人們出現極端的行為差異或困難時，才會被注意到；而隨之而來的就是污名與歧視。

例如在馬拉威，針對超過2,200萬人口，發展兒科醫師只有兩位，而精神科顧問醫師則只有三名。

在該國最常用的語言奇切瓦語（Chichewa）裡，並沒有「自閉症」這個詞。它常被翻譯為「ozelezeka」，意思是心智上受到挑戰的人，或「ofuntha」，意思是麻煩惹事的。

同時也存在一大堆關於自閉症的誤解。

聖若翰・博德正試圖改變人們的觀念。

在距離瑪莎家不遠的一座社區中心，宗教長老聚在一起——既有基督徒也有穆斯林——大家坐在綠色塑膠椅上。她們正在參加由該組織舉辦的一場自閉症認識課程。

在這裡，許多人都相信巫術是自閉症的根本原因，討論也從參與者說出自己認為的內容開始。

一位牧師脖子上掛著一個很大的金色十字架，說大家都知道人可以彼此施咒。另一名男子站起來，宣稱魔法可以用來對付孕婦，因此孩子才會得自閉症。

聖若翰・博德的克里斯多弗・姆霍內（Christopher Mhone）承認人們對自閉症的理解很有限，但他會利用這些課程把參與者「往另一種方式」引導，讓他們用不同角度看自閉症，並展示可行的介入方法能夠幫助處理症狀。

在談到瑪莎和雷切爾的案例時，他說：「要讓一個女人走到覺得自己應該殺掉孩子的那一步——作為一個國家，我們讓她失敗了。她的負擔變得如此不可能承受，以至於她沒有情緒與心理上的能力去應對。」

姆霍內表示，多數的自閉症支持是由非政府組織或慈善部門提供。

如果你在英國以外，你可以在YouTube上觀看這部紀錄片

即使在地方與基層照護層級，像評估與轉介這類基本心理健康服務是能取得的，整個國家也只有一處由政府運作的精神科轉介機構——祖姆巴中央醫院（Zomba Central Hospital）。

「自閉症甚至在《身心障礙法》裡都沒有被提到。對我而言，這告訴你問題的可見度有多低。如果你不知道自己有這個問題，就沒有任何方式能開始把它弄清楚、處理它，」姆霍內說。

BBC聯繫了衛生部長馬達利措・巴洛伊（Health Minister Madalitso Baloyi），希望就「自閉症兒童的全國性提供」安排一次專訪，但未收到回覆。

在馬拉威，能否取得高品質的醫療照護十分有限；許多人在遇到任何醫療或心理健康問題時，會把傳統治療師與巫醫當作第一個求助對象。

娜塔莎・魯辛傑（Natasha Lusinje）就是走了這條路，去為她五歲的兒子沙洛姆尋求協助。

沙洛姆的母親娜塔莎帶他去看傳統治療師

距離姆祖祖南下三百公里（186英里），在首都利隆圭（Lilongwe）外的一處荒涼院落裡，那名男孩——無法說話、也不能自己進食——獨自坐著玩耍。

娜塔莎很警覺，也很焦慮。

「有這麼多人告訴我，這個孩子被施了咒。人們用魔法把他的舌頭綁起來，所以他才不能說話，」她說。

在馬拉威，將近四分之三的人相信巫術，而娜塔莎就是其中之一。

對她而言，這同時提供了兩件事：解釋兒子行為的原因，以及一個解決方案。

她決定把沙洛姆帶去找一位傳統治療師，尋找治癒的方法。BBC非洲之眼獲得了難得的機會，能深入了解他們的經歷。

她們搭巴士前往治療師在首都郊外的住處。

治療師曼奈絲・桑潔萊卡尼（Maness Sanjelekani）穿著一件長長的白色洋裝，面向牆壁開始吟誦：「今晚我們讚美你，神啊，因為你派遣羔羊來到這裡尋求醫治。因為他沒有靈魂，是黑暗裡的邪惡人把這件事加諸在他身上。」

她沒有任何醫療資格，但治療師表示，在她的觀點中，自閉症有兩種類型——一種來自上帝、她無法改變；另一種來自撒旦、她可以治好。

她說沙洛姆屬於後者。

這在醫學與科學上完全沒有根據。

娜塔莎交出了26,500克瓦查（26,500 kwacha；$15；£11.50）。接下來的三週裡，沙洛姆每天都被用草藥清洗，並被迫每日喝下草藥療方；但他仍然無法開口說話。娜塔莎也被指示要使用一種「治療」方法，也就是在沙洛姆的皮膚上做小切口。

曼奈絲・桑潔萊卡尼聲稱可以用傳統療法治療自閉症，儘管沒有證據能支持這說法

當被問及此事時，桑潔萊卡尼否認任何形式的虐待兒童。

「我只能說我正在努力救他的命。我會盡我所能救他，」她說。

當她被追問關於「兩種類型自閉症」的說法、被指控在行騙，以及被要求承認自己在說謊時，她說：「就讓我接受我已經沒能幫上這個孩子吧。」

娜塔莎最後還是把沙洛姆帶回了家，但她仍然緊抓著信念，相信上帝會幫她找到治癒的方法。對她而言，這仍是唯一的希望。

回到姆祖祖，瑪莎幫雷切爾穿上她那件藍白相間格紋的學校制服。她已經有一年在聖若翰・博德的一所學校就讀。

在姆祖祖的機構裡，該組織一年可協助超過600名兒童。

雷切爾正在學著說話；當她在班上被點名時，她就會跳起來，抓住朋友的手，並鼓勵她站起來一起唱歌。

在維護良好的花園裡，年輕人們——有些有唐氏症，有些是腦性麻痺患者，再加上一些是自閉症——都會小心翼翼地照料他們的作物。

「我希望我們用正面的方式去理解身心障礙，」姆霍內說。

「身心障礙也是能力，只是用不同的方式展現。而如果社會開始理解這一點，就會更少污名，大家也會去看那些身心障礙者身上可能出現的正面事物。」

瑪莎幾乎不敢相信女兒以及她們生活上的改變。

她分享自己的故事，是希望能幫助其他母親，並且也希望自己能更早得到協助。

「當我看著她的時候，我覺得非常內疚。每天我都想到，我的女兒本來可能已經死了。

「我現在愛她。」

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