我剛剛得知亞當·皮爾森在2026年奧斯卡上的故事，說真的讓我深思。這個人患有第一型神經纖維瘤病，一種罕見的遺傳疾病，全球約每2500人中才有一人。令人感興趣的是，他出現在典禮上引發了大家對這個疾病的好奇。

第一型神經纖維瘤病相當複雜。它會引起皮膚變化和神經組織腫瘤的生長，影響包括大腦、脊髓和周邊神經在內的多個神經系統部分。常見的是皮膚上的淺棕色斑點，也就是所謂的「咖啡牛奶斑」，以及腋下或腹股溝的雀斑。幸運的是，大多數腫瘤是良性的，但隨著時間可能會引發併發症。

但真正讓我震驚的是皮爾森的個人故事。這個人接受了39次手術來切除由疾病引起的腫瘤。更糟的是，他因併發症失去了其中一隻眼睛的視力。想像一下經歷這些還能繼續前行。他在倫敦南部的克羅伊登長大，和他的雙胞胎兄弟一起，五歲時遭遇一次頭部撞擊，傷勢一直沒能痊癒，後來確診為第一型神經纖維瘤病。

儘管如此，這個人還是從布萊頓大學取得了企業管理學士學位。他開始在BBC和Channel 4幕後工作，但後來決定轉型成為演員。2013年，他與斯嘉麗·約翰遜合作出演《Under the Skin》，最近在2024年主演了《一個不同的人》，這部電影真實地講述了他與疾病的經歷。這部電影甚至入圍了剛結束的奧斯卡最佳化妝與髮型獎。

我最佩服的是他的態度。儘管身患罕見疾病如第一型神經纖維瘤病，他從未放棄。他利用自己的平台分享故事，展示身體限制並不定義你是誰。這才是真正重要的。